La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad de las llamadas raras que no tiene cura y es una gran desconocida para muchos e incluso de difícil diagnóstico para los expertos. Gracias a la labor de la fundación GaliciAME, presidida por la cambadesa Merchi Álvarez, se está dando visibilidad a los enfermos gallegos, pero aún queda mucho por hacer y considera que la información es fundamental para que la población se implique en la lucha. Así, este viernes ofrecerá la charla “Coñecendo a AME” con la presencia de cuatro doctores especialistas en diferentes áreas médicas que atañen a estos pacientes y sus familiares. El acto comenzará a las 19:30 horas en Exposalnés y está abierto al público en general.
Según el programa de la asociación, la charla comenzará con José María Fernández Rodríguez, neurólogo, neurofisiólogo y exjefe de servicio en el Chuvi, que actualmente ocupa otros cargos y que disertará sobre las atrofias musculares su clasificación y diagnóstico. Le seguirá la neuropatóloga Carmen Navarro, quien hablará sobre su especialidad y el papel de la genética en esta enfermedad que, cabe recordar, tiene como característica común un debilitamiento muscular progresivo que, según el grado, puede ser fatal para el paciente. Posteriormente intervendrá la doctora Lara de Saa Iglesias, fisioterapeuta infantil especializada en neurología, quien hablará sobre la importancia de la terapia física en el tratamiento de esta enfermedad. De hecho, desde GaliciAME tienen por objetivo intentar crear una red de fisioterapeutas formados para abordar estas dolencias que precisan de una atención especializada y actualmente hay pocos.
Y para concluir esta charla, la entidad cuenta con Natalia Portas, que es logopeda del centro Pautas y especialista en motricidad orofacial, que hablará de las aportaciones de esta materia a los afectados por AME.
En la organización de estas jornadas colaboran la Asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares de Galicia, el Concello de Cambados y la Relojería Joyería Fariña.
