La Fundación GaliciAME ha dado un giro al destino de sus donativos y ahora que el Hospital Sant Joan de Déu va a concluir el estudio de la historia natural de la Atrofia Muscular Espinal (AME), acaba de convocar una beca de investigación dotada con 50.000 euros para encontrara tratamientos diferentes a los probados actualmente y ofrezca soluciones a corto plazo para los enfermos.
Su presidenta, Merchi Álvarez, explicó que está dirigida a la comunidad científica internacional, las bases están en su web, el plazo expira el 9 de noviembre y como requisito fundamental está que la propuesta cuente con datos que respalden su viabilidad. Desde el principio la estrategia del ente era dar a conocer la AME y ahora “tocaba apostar por nós, os enfermos, e pode transmitir un pouco de ilusión de seguir pelexando”. El jurado será notificado de manera individualizada, para evitar intromisiones entre sus miembros, y GaliciAME se encargará de difundir los resultados en el mundo académico mundial.
Sobre el medicamento Spinraza, probada en 11 niños, Álvarez aseguró que funciona. Tiago, el primer niño en recibirlo, hace cosas impensables antes, como pintar; y hay bebes cuyos síntomas son casi imperceptibles; pero también está un joven de 23 años de Monforte traqueotomizado cuya madre puede tener respiros de “catro horas que, para nós, parece pouco, pero para unha persoa que atende a outra 24 horas é moito”, añadió la presidenta. Ella sigue esperando: “Estou fora de todo o que hai escrito, pero nin a perdo nin perdín a esperanza”. Y es que ni otro medicamento en fase de prueba vale para su tipo, el IV. Ayer compareció junto a la alcaldesa, Fátima Abal, y el edil de Servizos Sociais, Tino Cordal, quienes proclamaron su “admiración” por la cambadesa y por su “lección de vida”, dijo Abal. “Todos os calificativos quédanse curtos para falar dela”, añadió Cordal. l
