Begoña Cerqueiro: “Non todos os tremores son Parkinson, nin todo enfermo de Parkinson treme”

Begoña Cerqueiro é a presidenta da Asociación Parkinson Provincia de Pontevedra. O seu vencello coa enfermidade comezou hai máis de 30 anos, co diagnóstico de seu pai, un dos fundadores da asociación. 

Sabemos realmente en que consiste o Parkinson ou quedámonos só na superficie, no que son os tremores?

Sábese moi pouco. Para comezar, despois de 200 anos non sabemos por que se produce. E os síntomas son moi variados. Non todos os tremores son Parkinson, nin todos os enfermos de párkinson tremen. Outra cousa na que todos temos unha confusión é na idade de inicio, que está entorno ós 50 anos. Non é unha enfermidade de persoas maiores. E non se cura, pero si se trata. Meu pai leva 31 anos diagnosticado.

Hai intervencións no cerebro que permiten eliminar os tremores. Como ven estes avances?

A operación con electroestimulación profunda, que se fai en Santiago dende hai máis de 25 anos, trata algúns síntomas, non todos. Outros non se solucionan coa operación. Despois, non todas as persoas poden operarse, porque está indicada para pacientes menores de 70 anos, que non teñan problemas de coagulación, nin de memoria, nin psiquiátricos. E aínda así, ás veces tampouco se pode operar porque hai veas que pasan xusto pola traxectoria do electrodo.

Falábame doutros síntomas a parte do tremor. Cales serían?

O que todos os pacientes teñen é rixidez, lentitude e algo de tremor, que non é invalidante nas primeiras etapas da enfermidade porque ten poucos hercios, é o que lle chaman “tremor de contar cartos”. Despois tamén hai estreñimento, falta de olfacto, comportamentos compulsivos, insomnio...

A asociación ten sede en Bueu, en Pontevedra e en Vilagarcía. Canta xente atenden aquí?

En Vilagarcía estamos atendendo agora mesmo a unhas 18 persoas.

Atenden ós enfermos pero tamén ás familias, non?

Si. Normalmente cando intervimos cunha persoa con párkinson xa se achega a nós coa familia. Só a información e recoñecer os síntomas xa lles permiten comprender ó paciente. Ás veces están deprimidos ou demasiado activos e é pola propia enfermidade. Nós temos talleres, charlas informativas, apoio psicolóxico... Pero principalmente atendemos á persoa con párkinson.

Como chegan a vostedes?

Dende hai uns anos, moitísimos veñen derivados directamente dos servizos de neuroloxía. Dentro da propia receita do tratamento a seguir ponlles “acudir á asociación de Parkinson”, porque o que fagamos vai determinar a evolución. Non basta con tomar as pastillas. O que traballemos vai coadxuvar ás pastillas.

Pódese, logo, ralentizar o avance da enfermidade.

Si, totalmente. De feito, moitas veces chegan persoas a solicitar información no mesmo estadío da enfermidade. Unha comeza a facer traballo terapéutico, logopedia, fisioterapia, exercicio, atención psicolóxica... e a outra considera que aínda non é o momento. A evolución desas dúas persoas é moi disinta. Cando, dous ou tres anos despois, esa persoa que marchou volve e ve á que xa estaba, nota ela mesma a diferencia.

Recomendamos entón acudir en canto teñan o diagnóstico.

Si. Ás veces teñen medo a que van atopar, se hai xente que está máis afectada... Pero nós, cando facemos un grupo, facémolo mirando as características da persoa: idade, estadío da enfermidade... Non vai traballar unha de 50 anos con outra de 80 nin unha de estadío 1 con outra de estadío 3, porque o traballo que hai que facer non é o mesmo. Así que hai que tranquilizar nese sentido, de que non se mezclan.

Cal é o perfil de persoas que atenden en canto a idade e xénero?

Veñen case igual homes e mulleres, nos estadíos do 1 ó 3, porque 4 e 5 non temos agora mesmo a capacidade de traballalos. Temos xente dende 30 anos ata 85.

Como se formou a asociación?

Formouse hai 23 anos en Bueu porque se xuntaron catro ou cinco pacientes. Naquel momento a única asociación de párkinson que había era en A Coruña e era inviable para ter un tratamento diario. Despois ampliamos e conseguimos un local en Vilagarcía e en Pontevedra. Agora mesmo temos tres fisioterapeutas, dous logopedas, integrador social, traballador social e administrativo e ímonos movendo polas distintas sedes para manter esa forma de traballo unitario.

Cantas horas é necesario que os pacientes adiquen ós distintos traballos que se fan na asociación?

Faise fisioterapia, pilates, logopedia, memoria... A memoria que se traballa é executiva, para que o cerebro busque cauces para facer as cousas máis directamente, con menos voltas. Ó mellor 4 ou 5 horas á semana de traballo intenso precisan.

Teñen idea de seguir ampliando a asociación?

Sempre queremos seguir para adiante, que a xente acuda máis, ter máis servicios e poder atender a todo o mundo. Cando non podemos atender alguén porque extralimita as nosas capacidades, dóenos. De feito, agora en Pontevedra hai máis de 40 persoas en lista de espera, e iso fainos dano, porque sabemos que é tempo perdido de traballo. Agora tamén imos empezar a traballar con distintos profesionais de fisioterapia e Cafyd (Grao en Ciencias da Actividade Física e do Deporte) para facer estudios coa universidade, ver que terapias van mellor para que persoas, documentalo e melloralas.